مادران فرشته صدایشان می‌زنند، فرشته‌هایی با گوش‌ها و دستان کوچک، چشم‌هایی رو به بالا و چهره‌هایی معصوم، کودکانی که به خاطر یک کروموزوم بیشتر، به سندروم داون مبتلا می‌شوند. برای همین است که به آن کروموزوم اضافی می‌گویند «کروموزوم مهربانی»!

مادری برای بچه‌های سندروم داون، بچه‌هایی که خود و خانواده‌هایشان خاطره‌های تلخی از ما ۴۶تایی‌ها دارند، چندان هم آسان نیست. 

مادرانی که به‌جای تعریف و خاطره گویی از سختی‌های که دیده‌اند و چشیده‌اند دو تا یکی توی جملاتشان می‌گویند که چقدر حالشان خوب است و چقدر این روز‌ها شاکرند که خدا یک فرشته به آنها داده است تا یک نماینده قطعی از بهشت در خانه‌شان همیشه حضور داشته باشد.
سراغ چند نفر از مادران فعالی رفتیم که یک فرشته در خانه دارند و همه قدرت مادری‌شان را گذاشته‌اند دنیای بهتری برای فرشته‌هایشان بسازند.

 با چند نفر از این مادران صحبت کردیم تا از سختی‌های مواجهه با این اتفاق و بعد از آن از شیرینی‌های این نوع مادری برایمان بگویند.

***با سمیه مادر میکائیل هم صحبت شدم

میگوید میکائیل پسرم ۴ سال دارد در زمان بارداری همه آزمایش‌ها را کامل انجام دادم، اما تا لحظه تولد هیچ‌چیز مشکوک نبود.

 وقتی به دنیا آمد پزشک نوزادان گفت: این بچه چهره‌اش مشکوک است آن موقع اسم سندروم داون برایم آشنا نبود و اطلاع زیادی نداشتم.

 از پرستار پرسیدم درباره بچه من حرف می‌زنند؟ ابتدا گفتند نه، اما بعد خودم فهمیدم که همه این حرف‌ها درباره بچه خودم بود، خیلی سخت بود؛ شب اول تا صبح گریه کردم.
به خودم می‌گفتم مگر چه گناهی کرده‌ام؟

وقتی بچه ام را پیش من آوردند و میکائیل را دیدم شوک خیلی بدی شدم. 



باز هم نمی‌خواستم این موضوع را قبول کنم. به خودم می‌گفتم الان خیلی کوچک هست و حتماً چهره‌اش غلط‌انداز است. 

اطرافیان دلداری م می‌دادند، اما فهمیده بودم که نمی‌توانم خودم را گول بزنم. پزشک وقتی بالاسرم آمد گفت: این اتفاق را نعمت خدا بدان. اما بازهم نمی‌توانستم قبول کنم. می‌گفتم چرا من؟ مگر من چه گناهی کرده بودم؟

بین صحبت‌ها می‌پرسم اگر در بارداری متوجه شده بودید که فرزندتان دچار سندروم داون هست. آیا سقطش می‌کردید؟

 سکوت میکند و بعدهمراه با بغض می‌گوید: نمیدانم و بعد اضافه می‌کند: ولی این بچه‌ها اینقدر مهربان ودوست داشتنی هستند، حق اینها زندگی کردن است نه مرگ، البته اگر امکانات باشد. 

امروز شما باچشم خودتان توانمندی بچه‌ها را دیدید امیدوارم روز‌های روشنی نصیب این فرشته‌ها شود. 

سمیه اظهار کرد: با اینکه لحظه‌ی اول خیلی شوکه شدم، اما حالا با وجود این فرشته زیبا انگار تکه‌ای از بهشت نصیبم شده و هر موقع به پسرم نگاه میکنم و به من لبخند میزند خنده هایش دلم را آرام میکند. 

مادر میکائیل گفت: بچه‌های سندروم داون بچه‌های با استعدادی هستند ولی به شرطی شرایط وامکانات اجتماعی زیادی در کنارشان باشد، این بچه‌ها تیم تخصصی از جمله کاردرمانی جسمی، کاردرمانی ذهنی، گفتار درمانی، رفتار درمانی، ویک کارشناس روانشناس که مشکلات رفتاری کودکان را حل کند نیاز دارند. 

وی افزود: اکثر مادر‌های این بچه‌ها منزوی افسرده شدند، چون به خاطر شرایط بچه‌ها حتی از جمع‌های خانوادگی طرد شده اند، من مادر حتی از پارک بردن بچه ام وحشت دارم، چون نوع نگاه و برخورد‌های نامربوط را می‌بینم، هرجا می‌روم به حالت ترحم نگاهمان می‌کنند. 

 کاش آگاهی مناسبی داده می‌شد که ماهم بابچه هایمان راحت در اجتماع رفت وآمد می‌کردیم.

امیدوارانه می‌گوید: امیدوارم مسئولین به فکر این بچه‌ها باشند با کمی توجه و کمی دادن امکانات به بچه‌ها، بچه‌های سندروم داون می‌توانند موفق باشند و روی پای خودشان بایستند وحتی تشکیل خانواده بدهند.

***نگران آینده پسرم هستم

جملات پایانی ش را این گونه بیان می‌کند: به عنوان مادر آرزویم این است که پسرم و تمام فرشته‌های سندروم داون بتوانند مثل بچه‌های عادی خودشان زندگی و آینده شان را مدیریت کنند و محتاج کسی نباشند.

همیشه نگرانی این است که بعد از نبود من وپدرش چه به سر میکاییل می‌آید.

هزینه ماهانه توانبخشی میکاییل چیزی حدود ۸ تا ۹ میلیون است پدر کارگر شرکت تولیدی است و مادر به اجبار سرویس مدرسه برداشته است تا بتوانند هزینه‌ها را تامین کنند، مادر آه میکشد و می‌گوید کاش درهزینه‌های توانبخشی به ما کمک می‌شد.

۳.در بین بچه‌های سندرم داون یک خانواده هم وجود دارد، محمدعلی محسنی متولد ۷۴ است که خودش سندرم داون است، همسرش متولد ۷۲ و الان ۵ ساله ازدواج کرده است و یک فرزند دختر سالم وشیرین زبان دارند. 

محمدعلی می‌گوید: من سندروم داون دارم، اما همسرم و فرزندم به لطف خدا مشکلی ندارند و سالم هستند، به کمک همسرم فیروزه کوبی و منبت کاری انجام میدهیم و اکنون دو سال است که در اینکار مشغول فعالیت هستیم.

 mr.mihseni۳۰۵ پیج محمدعلی برای فروش کارهاست.

ام البنین کدخدایی دهنویی همسر محسن می‌گوید: می‌دانستم همسرم سندروم داون دارد، اما افتخارم این است که همسرش شدم شکر خدا الان هم یک فرزند دختر داریم.

ادامه می‌دهد: تحت پوشش بهزیستی هستیم، اما چیز خاصی بهما نمی‌دهند و مشکلاتمون خیلی زیاد است، در یک اتاق کوچیک زندگی میکنیم، بیشتر پدرشوهرم کمک مان می‌کند.

***کروموزوم ۴۷، کروموزوم مهربانی است

به سراغ فرخنده نجار زاده مادر ریحانه افشون ۲۱ ساله رفتیم

مادر ریحانه سر درد دلش باز می‌شود، دوست دارد مردم آنها به چشم ترحم نگاه نکنند و مسئولین شرلیط حضور این بچه‌ها و خانواده هایشان را در جامعه فراهم کنند. 

مادر ریحانه می‌گوید: ریحانه نقاشی می‌کشد ودر کانون سندروم داون هم موسیقی بلز می‌زند. 

دوست دارم با خود ریحانه وارد صحبت شوم به چهره ش سنی که مادرش می‌گوید نمی‌خورد. 

ریحانه می‌گوید: خودم غذا خودم درست می‌کنم و تنها حموم می‌روم وکار‌های شخصی م را انجام می‌دهم، چون محدودیت سنی دارم من به مدرسه راه نمی‌دهند، اما به خاطر علاقه‌ای که دارم داخل خونه درس رو می‌خونم.

ریحانه اظهار کرد: دو تا داداش دارم بنام محمدرضا و ابراهیم و امروز تولد داداشم هست و از همین جا نقاشی هام به داداشم هدیه می‌دهم.

 مادر ریحانه بیان کرد: ریحانه ۲۱ سال دارد و مدرسه رفتن خیلی دوس دارد، اما محدودیت سنی دارد وحتی ریحانه را در نهضت سوادآموزی هم نپذیرفتند. 

مادر می‌گوید ریحانه حتی چند سوره قرآن را حفظ است و در حال حفظ دیگر سوره‌های قرآن است. 

از رفتار ریحانه با اهل خانه سوال می‌کنم می‌گوید: کافی است در هر شرایطی احساس کند که تو ناراحت هستی فوری سراغ آدم می‌آید و شروع به محبت کردن می‌کند.
حتی وقتی می‌فهمد اشتباهی کرده است، فوری عذرخواهی می‌کند.

دخترم بی‌اندازه مهربان است آنقدر که مطمئنم این میزان محبت را شما در بچه‌های عادی پیدا نمی‌کنید.



 همیشه باخودم می‌گویم، آن کروموزوم اضافی، کروموزوم مهربانی است. این را در همه بچه‌های سندروم داون دیده‌ام و به این نتیجه رسیده‌ام که نکند ما ۴۶‌تایی‌ها چیزی کم داریم و این بچه‌ها چیزی کم ندارند. 

گاهی به خودم می‌گویم ما همه تلاشمان این است که این بچه‌ها را با دنیای خودمان تطبیق بدهیم درصورتی‌که اینها برای خودشان یک دنیای زیبا و قشنگ دارند و ما باید این تفاوت را بپذیریم.

خدا خواست مرا ۴۶ کروموزومی بیافریند بچه مرا ۴۷ کروموزومی. پس من باید به رضای خدا راضی باشم و افتخارم این باشد که مادر خلقت خاص او هستم. 

درباره هزینه‌های تحصیل و توانبخشی می‌پرسم، می‌گوید: سختی داشتن یک بچه سندروم داونی هزینه است، باید تا راه‌های دور برویم و بیاییم و هزینه‌های زیادی بپردازیم، برای آنکه بچه فقط کلمه «آ» را یاد بگیرد کلی باید تلاش کنیم و بدویم.
 البته وقتی به نتیجه می‌رسد خیلی شیرین است.

گاهی سوال می‌کنند اگر در زمان بارداری متوجه می‌شدی که فرزندت سندروم داون است بازهم نگهش می‌داشتی؟

جواب خیلی سخت است. نمی‌دانم؛ چون آن موقع نمی‌دانستم که بچه در شکمم سندروم داون دارد.

 برای همین اگر آن زمان به من می‌گفتند نمی‌دانم چه جوابی می‌دادم. اما الان که دارم ریحانه را می‌بینم می‌گویم بله حتماً نگهش می‌داشتم.

حالا هم رو به مادرانی که به‌تازگی خدا به آنها یک فرزند سندروم داون داده می‌گویم: می‌دانم ابتدای این ماجرا خیلی سخت است، اما بدان خدا صلاح دانسته یک فرشته سندروم داون به تو بدهد.
 بپذیرش و مطمئن باش که نتیجه‌اش را می‌بینی. 

وقتی خدا خواسته من چنین فرزندی داشته باشم، چرا من نخواهم؟ بودن این بچه‌ها کنار ما قطعاً یک موهبت است.

بعد از ریحانه فهمیدم خدا چقدر به ما با دادن فاطمه لطف کرده است، ریحانه باعث شده من قدر نعمت‌های خدا را بیشتر بدانم. 

 باورتان نمی‌شود ریحانه این فرشته چطور زیبا قرآن می‌خواند، این بچه‌ها به معنای واقعی نعمت هستند.
بچه‌های سندروم داون فرشته‌اند؟ چرا؟ چون بدجنسی بلد نیستند.
اصلاً در ذاتشان بدی نیست، نمی‌توانند بدی کنند، نمی‌توانند دروغ بگویند، نمی‌توانند داد بزنند، این بچه‌ها انگار درون آدم‌ها را با چشم دومشان می‌بینند

حمایت ویژه از هنرمندان سندروم داون

اعظم علیخانی در حاشیه این مراسم که با رونمایی از آثار نقاشی کودکان سندروم داون همراه بود، گفت: فقط هماهنگی مجموعه هرندی با ما بوده و اگر درخواست داشته باشند و استقبال خوب باشد، تمدید می‌کنیم.

وی از حمایت هنرمندان سندروم داون سخن به میان آورد و با تأکید بر اینکه بعضی‌ها در فیروزه کوبی و پته‌دوزی درخشیده‌اند، گفت: اگر هنرمندی به توانایی رسیده باشد، برای او پرونده انفرادی می‌زنیم و حمایت ویژه می‌کنیم.

علیخانی گفت: هزینه‌های درمانی این کودکان بسیار سنگین است و خانواده آنها را با چالش جدی مواجه کرده است، انتظار می‌رود مجموعه مدیریتی استان با کمک شرکت‌های بزرگ صنعتی و معدنی شرایط را برای آنها تسهیل کنند.

گزارش از فریناز حسینجانی